Mijn verhaal

Ik moet schrijven.
Weet je waarom??
Sinds dat ik vrijdag zo ben behandeld in het ziekenhuis, voel ik me zo vreselijk rot!!
En ik heb zoveel pijn.
Ik probeer net te doen of het wel meevalt, maar het zit me allemaal zo hoog.
Nu merk ik pas dat ik zo moe ben van het vechten.
Herhaaldelijk vraag ik me dan ook af waarom ik dit allemaal nog doe!
Het begint namelijk steeds moeilijker te worden.
Zeker nu ik merk dat ik de laatste tijd hard achteruit ga.
Vooral over mijn handen en schouders maak ik me zorgen.
Het voelt alsof ik terug ga in de tijd.
Want toen het met mijn enkels zo snel bergafwaarts ging, voelde ik me ook zo leeg, net als nu.
Het valt ook met geen pen te beschrijven hoe ik me voel.
Ik heb Daan, Ferdinand, mijn ouders en schoonouders en de rest van de familie, maar ik voel me alleen.
Dat is een heel raar gevoel.
Iedereen is lief voor me, en wil me helpen, en toch voelt het alsof ik er alleen voorsta.

Het lijkt wel of niemand me wil begrijpen.
En niemand kan mij ook begrijpen.
Men probeert het wel, maar het gaat ze niet lukken om een heel volledig beeld te krijgen.
Ze weten wel wat pijn is, maar niet wat het is om elke dag pijn te hebben, heel de dag door.
Gelukkig weten ze dat ook niet, want dat zou niet zo best zijn voor hun.

Mijn handen zijn de ledematen waar ik nog best veel mee kon doen.
Het frustreert me dan ook mateloos om te merken dat er steeds minder kracht in zin.
Ik baal ervan dat ik dingen uit mijn handen laat vallen, maar het gebeurd helaas steeds vaker.
Kopjes, borden of hele lichte dingen.

Het is het makkelijkste om het als volgt uit te leggen:

• Er staat een kopje op de tafel.
• Ik wil het naar de keuken brengen.
• Mijn handen pakken het kopje, en mijn hoofd zegt, je hebt het vast.
• Vervolgens heb ik kracht verlies.
• Mijn handen laten het kopje los, maar mijn hoofd denkt dat hij het nog vast heeft.
• En mijn ogen zien dat het kopje op de grond ligt.
• Het zijn fracties van seconden, maar het gebeurd me veel te vaak.

Ook krijg ik vaker spasmen in mijn handen.
Ik voel de pijn, en het word steeds scherper net zolang totdat mijn vingers krom trekken.
Dit geeft zoveel pijn, dat ik het liefst een hele doos morfine zou willen slikken.
Spasmen zijn het gevolg van overbelasting.
En overbelasting krijg ik door veel dezelfde bewegingen te maken.
Zware dingen te tillen, of veel te schrijven.
Als ik een pen los in mijn hand laat liggen gaat het goed, maar even stevig een pen vasthouden, NEE dat gaat niet meer.

Vanmiddag verwoorde ik mijn gevoel door te zeggen:

• Ik sta te roepen in de woestijn en niemand hoort mij.
• Ze willen het ook niet horen, want stel je voor dat ik nog meer geld ga kosten.
• Ik kost al meer dan een doorsnee Nederlander.
  Wat is er dan mooier om iemand te laten roepen????

Neem nu het UWV.
Ik roep dat ik niet kan werken.
JA, ik wil wel, maar het gaat niet.
Ik schreeuw zo hard als ik kan, maar wat doen ze?
NIKS!! O jawel, ze zoeken een paar functies waarvan hun denken dat ik dat wel kan.
Dat ik geen gordijn naaister kan worden of meter opnemer, daar word niet over nagedacht.
Vervolgens moet ik een paar keer in bezwaar, en word het uiteindelijk een rechtszaak.
Terwijl ze het geld voor die rechter goed kunnen besparen.
Als die ambtenaren een keer hun werk goed zouden doen, scheelt dat voor hun en voor mij.

Zo is daar nog een instantie.
Het orgaan dat zich Gemeente Krimpen aan den IJssel noemt.
Mijn organen stoppen ook langzaam met functioneren, maar de gemeente is nog langzamer!!!!
Dan bedoel ik eigenlijk de WMO.
Want die heb ik het hardste nodig.
Een paspoort, rijbewijs of een bewijs van goed gedrag heb je zo, binnen 5 werkdagen, maar als het gaat om voorzieningen…

Ik schreeuw de poliepen op mijn stembanden dat het nu toch wel tijd word voor een aangepaste keuken is.
Misschien dat een invalide parkeerkaart ook wel makkelijk is.
En wat te denken van een nieuwe rolstoel??
In mijn geval ook een overbodige luxe!!!!!
Maar ik ben schor van het schreeuwen, en ik heb nog geen 1 aanpassing zoals hierboven vermeld.
Nu moet ik dus weer een indicatie aanvragen, en aantonen dat ik het niet overdrijf, maar het echt nodig is.

De conclusie is, dat ik naast het dragen van mijn beperking, ook nog mijn energie moet steken in zaken die mij het leven juist makkelijker zouden maken.
Ik moet dus verder met mijn handicap, maar zonder uitkering en aanpassingen.
Daar word ik nou zo moe van!!!!
Het zou voor mij al een stuk schelen als ik die aanpassingen had, maar voorlopig zit het erin dat ik nog maar even moet blijven gillen.
Misschien toch iets harder??
Mijn stem is denk ik niet hard genoeg, maar ik weet niet wat ik daaraan moet doen!!

Nu ik weer verplicht ben op te zitten, word het weer een tijd van piekeren.
Ik heb zoveel punten om over na te denken.
Want hoe gaat het verder met mij, in de toekomst?
Kan ik over 5 jaar de dingen nog doen die ik nu kan?
Ik weet dat het bij niemand zeker is.
Een gezond iemand kan ook zomaar iets krijgen, waardoor hij of zij in een rolstoel komt.
Dus wat dat betreft hebben we allemaal dezelfde kans.
Maar bij mij is het eigenlijk wachten op het moment dat ik in een rolstoel kom.
Het gaat heel geleidelijk en dat is aan de ene kant erg vervelend.
Je merkt dat dingen steeds moeilijker of zelfs helemaal niet meer gaan.
Dat is best moeilijk, omdat je dan sneller merkt dat je achteruit gaat.
Anderzijds haal ik alles uit het leven wat erin zit.
Het is dus genieten met pijn.

Genieten met pijn, kan dat???
Jazeker!
Waarom niet?
Chronische pijn is altijd aanwezig.
Dit zou dus betekenen dat als je dus altijd pijn hebt, je nergens meer van kan genieten.
Gelukkig is dit niet het geval.
Pijn is heel vervelend, vermoeiend en lastig, maar het wendt.
Dat klinkt raar, maar het is echt zo.
Ook met pijn mag en kan je daarom genieten.
Eigenlijk geniet ik, maar dan wel op mijn heel eigen manier.
En ik denk dat de mensen die ook chronische pijn hebben, het met me eens zijn.
Haal het positieve uit het leven, ook al voel je pijn.
Geniet op je eigen manier!!!!

Wat ik ook heel vaak hoor is jij blijft altijd zo positief en vrolijk.
Hoe doe je dat toch??
Nou ik kan je vertellen, schijn bedriegt!!
Ik ben niet degene die jullie zien.
Ja voor jullie ben ik dat natuurlijk wel!!!
Vrolijk, blij, opgewekt en altijd optimistisch.
Als ik naar buiten zou komen met hoe ik me werkelijk voel, lopen de meeste mensen weg!!
Het is voor mij ook erg complex om uit te leggen hoe ik me daadwerkelijk voel.
Want hoe ga je uitleggen dat ik veel pijn heb, terwijl je niks aan mij ziet?
En hoe kan ik iemand vertellen dat de beperking die ik heb, mijn hele leven beheerst?
Vandaar dat ik dus een masker op heb.

Nu is het masker ook niet altijd waterdicht.
Soms trekt iemand het ineens af, en bij intimi hoef ik het niet eens op te doen.
Degene die mij dan ook het beste kent is Daan.
Bij hem kan ik puur mezelf zijn!!!
En dat is een gevoel wat ik niet kan omschrijven.
Gewoon mijn eigen ik komt dan naar boven, en dat gebeurd niet zo vaak.

Wat is eigenlijk mijn ware ik?
Weet ik dat zelf nog wel?
Op deze vraag kan ik niet echt een duidelijk antwoord geven.
Maar ik wil het wel proberen uit te leggen.
Al is het wel heel ingewikkeld!!!!

Mijn ware ik.
Theoretisch is het als volgt: open, eerlijk en lang leve de lol.
Altijd weg willen, niet kunnen stilzitten en klaar willen staan voor anderen.
Ook actief aan sport deelnemen lijkt me leuk.
Maar ik kan ook goed luisteren naar anderen, en meedenken als er problemen zijn.
Kortom een bezige bij.

In de praktijk is dit helaas niet allemaal uitvoerbaar.
Lichamelijk ben ik gewoon niet sterk genoeg.
Niet sterk genoeg om de dingen uit te voeren die ik graag wil doen.
Ik kan het in de praktijk gewoon niet waarmaken, wat mij een heel machteloos gevoel geeft.
Ik kan niet stilzitten….maar ik moet wel.
Veel bewegen….dat gaat niet.
Zo gaat lekker sporten ook niet, en lang leve de lol is toch ook niet helemaal in praktijk te brengen.
Al met al staat de praktijk dus erg ver van de theorie vandaan.
Ik ben dus eigenlijk mijn ware ik kwijt.
Die ben ik al jaren kwijt.
Toch voel ik me er goed bij, ook al doet het soms pijn.

Er is ook nog een ander probleem.
Artsen zonder inlevingsvermogen.
Zo af en toe kom je ze tegen.
Men probeert zich dan in te leven, maar dat lukt ze niet.
En wat mij dan opvalt is dat, als het inleven niet lukt, ze de hele zaak maar opgeven.
Dit doen ze door met een half oor te luisteren of men zegt dat ze mijn verhaal niet snappen.
Nu moet ik toegeven dat mijn verhaal ook bijna niet te snappen is, omdat het zo complex en uitgebreid is.
Maar als arts zijnde kan je dan toch jezelf even inlezen op het geheel??
Nu loop je continu tegen een muur op, en dat is vrij pijnlijk.
Zomaar een voorbeeld:
Als ik kom met een probleem van bijvoorbeeld mijn enkels.
Dat is nou typisch een zwakke plek.
Ik heb al heel vaak gips gehad, en in mijn ogen helpt die behandeling het beste.
Natuurlijk weet ik dat het mijn spierkracht onderuit haalt.
En comfortabel is ook een heel ander verhaal.
Maar goed, wat moet, dat moet.

Op een gegeven moment is er een arts die orthopedische schoenen voorschrijft.
De schoenen worden gemaakt, maar blijken veel te zwaar.
Dus het spreekwoord, het bezit van de zaak, is het einde van het vermaak komt hier dan ook goed tot zijn recht.
De schoenen hebben dus het probleem niet opgelost.
Vervolgens ga ik dus door mijn enkels heen, en moet het gegipst worden.
Jarenlang gaat deze behandeling goed, totdat er ineens een dokter komt, die weigert om te gipsen.
En met wat voor verhaal je ook komt, en wat voor voorbeelden je ook geeft, dat ik met gips beter kan functioneren, of dat ik, als er geen gips omheen gaat, ik mijn handen en schouders extra moet gaan belasten, terwijl die al niet zo goed zijn.
Het maak niet uit wat ik zeg.
Er gaat GEEN gips omheen, klaar uit.
Ja maar dokter, ik heb een kind thuis, hoe moet ik die dan verzorgen.
En als ik nu weken moet gaan zitten, wie doet dan mijn huishouden??
Mevrouwtje, ik ben hier om een beoordeling te geven voor uw enkels en niet om sociale problemen op te lossen voor u.
Als je in dit geval gewoon geen oplossing weet, zeg dat dan gewoon.
Daar heb ik meer begrip voor dan voor deze handelswijze.

Wat ook vreselijk vervelend is, is als de ene arts de woorden van een andere arts dusdanig kan ontkrachten dat je denkt: ben ik nu rechter?
Mag ik nu uitzoeken wie van de 2 er nu gelijk heeft???
Ook hier zijn weer tal van voorbeelden.

Dokter A zegt: u mag niet meer zoveel bewegen in verband met overbelasting van de gewrichten en banden.
Vervolgens zit je te zitten, heb je bijna geen energie meer om nog iets te doen, en merk je dat de kracht van de spieren afneemt.
Op het punt dat je denkt: is dit alles?
Moet je je melden bij dokter B.
Je doet je hele verhaal, en verteld wat er de afgelopen jaren is gepasseerd.
Welke ziekenhuizen je hebt bezocht, en de bevindingen van de vorige arts.

En dan……………….

Mevrouw, u moet gaan bewegen.
Veel bewegen!!!
Wat te denken van fysio-fitness of een stevige boswandeling?
O ja, enne de orthopedische schoenen moet u laten staan.
Ga maar op ongelijke ondergronden lopen, dat is veel beter.
U oefent de spieren, zodat u de kracht weer terug krijgt.

Dus wat ik de afgelopen jaren heb gedaan op advies van dokter A, moet ik nu van dokter B juist het tegenovergestelde doen.
Nu moet ik bekennen dat als ik de theorie van beide artsen naast elkaar leg, ik plan B wel logischer vind klinken.
Maar toch, ik kan nu dus wel helemaal onderaan de ladder beginnen.
En dat is zwaar!!!!!

Ook is daar nog een ander verhaal wat alles behalve leuk is.
De laatste jaren heb ik erg vaak gehoord dat het misschien wel goed is als ik eens met een psycholoog of een psychiater zou gaan praten.
Op de vraag wat ik daar zou moeten doen, werd er geantwoord dat ik het misschien wel allemaal in mijn hoofd haalde, wat er de afgelopen jaren is gebeurd.
Het doet mij ook nog steeds pijn als er zoiets tegen mij gezegd word.
Zeker omdat ik weet het niet tussen mijn oren zit.
Zat het daar maar, dan zou ik zeer waarschijnlijk wel een gepaste oplossing hebben gevonden.
Maar nu word ik geacht om met mijn beperking te leven.

Ik weet dat geest en lichaam heel nauw met elkaar in verbinding staan.
En dat als ik lichamelijk slecht ben, ik daar ook geestelijk hinder van ondervind.
Maar om nu te zeggen dat ik naar een psychiater of een psycholoog moet, dat vind ik wel ver gaan.
Het word op een subtiele manier gebracht, maar de klap is des te harder als je begrijpt waar men op doelt.
Men zegt het niet zo, maar bedoelen dat je cru gezegd helemaal gek bent.
En dat alles wat je meemaakt, in theorie helemaal niet kan.
Zoveel tegelijk, en dan nog zo jong.
Dat kan alleen maar betekenen dat het psychisch is.
Nou niet dus!!!!!
Helemaal niet zelfs.
Maar ik ben niet de enige die daar tegenaan loopt.
Doordat mensen gaan twijfelen aan je mentale gestel, zou je toch bijna iets krijgen????
Je word er zo onzeker van, en ga erg twijfelen aan jezelf.
Hierdoor ga je piekeren en nadenken, en krijg je lichamelijk weer een knauw.
Er ontstaat dus een heel groot dilemma, en zie daar maar eens goed mee om te gaan.
Dat is echt moeilijk.

Tenslotte wil ik nog even iets kwijt over mijn rouwproces.
Ja, want daar zit ik nu midden in.
Mensen denken vaak dat een rouwproces pas start als er iemand overleden is van wie ze houden.
Dan gaan ze iets missen wat nooit meer terug komt.
Dat is bij mij nou ook het geval.
Ik hou van mezelf, en elke keer valt er een stukje van mij weg.
Vaak gebeurd dat op momenten dat je het niet aan ziet komen, maar er zijn ook dingen waarvan je geleidelijk afscheid kan nemen.
Het zal altijd moeilijk blijven om dingen te moeten opgeven, maar ik hoop daar ooit een tactiek voor te vinden om er mee om te kunnen gaan.

Ik wilde met mijn verhaal iedereen die in een soortgelijke situatie zit, een hart onder de riem steken.
GENIET OP JE EIGEN MANIER!!!!!
En laat de moed niet zakken.

Op de tweede plaats is dit voor mij een uitlaatklep.
Even alles op een rijtje zetten, maar dan wel op een manier dat anderen het ook willen lezen.
Ik heb nu de hele geschiedenis niet alleen in mijn hoofd, maar ook op papier, zodat ik het terug kan lezen.
En al zeg ik het zelf: ik ben trots op mezelf, dat het verhaal eindelijk op papier staat.

Ik wil iedereen bedanken voor het lezen.

C.E. Delger-Vis