Ik ben Corien en heb een ziekte met een rare naam, het heet EDS… aangenaam.
Nou nee, aangenaam is het eigenlijk niet, het brengt pijn en beperkingen, maar die zien jullie niet.
Daarom is deze aandoening zo moeilijk voor mij, ik heb dagen van verdriet, maar ben ook vaak blij.
In die moeilijke dagen ben ik in huis te vinden, dicht bij de warmte van mijn vrienden.
Die begrijpen hoe zo’n dag aanvoelt voor mij, van binnen ben ik anders, maar van buiten net als zij.
Buiten snappen ze mij niet, je ziet er toch goed uit????…
Dit doet mij verdriet.
Alsof ik er ook nog ziek uit moet zien, bleek om mijn neus en behuild, misschien?
Nee, jullie zien mij alleen wanneer het wat beter gaat, want dan vertoon ik mij vaker op straat.
Dan kom ik naar buiten en doe wat ik kan, maar dan word me niks gevraagd dus wat heb ik eran?
En als men vraagt, goh hoe gaat het ermee? zijn ze met mijn antwoord , ook niet snel tevree.
Ze willen niet horen hoe het werkelijk gaat, waardoor er een vreselijk dilemma ontstaat.
Ik zeg dan maar snel, oh het gaat me wel goed met mij, dan is die ander ook weer blij.
Dan hoeft die niet te luisteren naar mijn verhaal over pijn, en kan die weer verder, naar waar dat ook mag zijn.
Zeg ik de waarheid, dan zullen ze het me niet weer vragen, want dan is het al gauw… zij kan alleen maar klagen.
Maar dat doe ik dus niet, ben alleen eerlijk over mijn gevoel, dat zou toch moeten kunnen, als je begrijp wat ik bedoel!
Maar nee, zo steekt de wereld dus niet in elkaar, en voel ik me nu, door deze ziekte, flink de sigaar!!!
2003