Omdat het nog maar 6 weken duurt, voordat ik een stoma krijg, wil ik jullie via een blog op de hoogte houden van hoe het gaat.
De aanloop naar de operatie, en alles wat erbij komt kijken! Maar ook ná de operatie wil ik het zo gaan doen, omdat anders mijn hele Facebook vol komt met van alles. En dat wilde ik niet.
Misschien vraag je je af…. een stoma? Waarom dan?
Ik heb al jaren darmklachten, die onlosmakelijk verbonden zijn aan het Ehlers-Danlossyndroom. Na vele jaren alles te hebben geprobeerd, heeft de Maag-Darm-Leverarts besloten om me door te sturen naar de chirurg. In augustus 2014 kwam ik bij dr. Schouten, chirurg in het ErasmusMC. En na het lezen van mijn dossier, kwam hij maar tot 1 conclusie: hoe jong je ook bent, en hoe risicovol de operatie ook is, er moet een ILEOstoma komen!
Een ILEOstoma houd in dat de hele dikke darm eruit gehaald word, en er een uitgang rechts van mijn navel komt. Men kan deze operatie doen middels een scoop, maar dokter Schouten wil het op de ouderwetse manier doen. Dus een hele ritssluiting maken! Het is dus een zeer grote operatie, waar de nodige risico’s aan vast zitten. Bij mensen zonder EDS is het al heel wat, maar bij een EDS patient komt er net iets meer bij kijken.
Bij iedere operatie is het de vraag: gaat het goed…..?! Maar ik moet werkelijk overal rekening mee houden! En een goed contact met de huisarts, de chirurg, de stomaverpleegkundige en niet te vergeten de anesthesioloog! Zeker de laatste is voor mij erg belangrijk! En daar heb ik ook al, nu ik een datum heb, gesprekken mee gehad, en moet ik binnen 2 weken even een bakkie bij hem doen om alles door te nemen.
Ik ben zeker geen doemdenker, maar alle facetten moeten belicht gaan worden!
Hoe gaat de narcose werken, en blijft hij ook goed werken. Eerdere ervaring leert mij dat de anesthesist bij mij moet blijven zitten om evt extra narcose toe te dienen. En daarna, blijft de huid goed…. omdat een EDS huid nou eenmaal anders is dan normaal. Veel dunner en bij een lichte aanraking vind ik het al niet prettig!
Dus hoe gaat dat dan met het stoma matriaal? Trek ik mijn huid kapot, om komt daar een speciale methode voor? En krijg ik, net als bij de vorige operaties ook zoveel ontstekingen? En HOE kunnen we dat voor zijn?
Daniel en ik hebben al heel veel meegemaakt, ook qua operaties! Een sterilisatie, een borstverkleining, implantaten in m’n kaken, die er vervolgens weer uit moesten i.v.m ontstekingen. Dus we zijn wat gewend! Maar bij deze operatie is het gevoelsmatig toch anders! De omvang moeten we zeker niet onderschatten, want het is niet niks!
En ook qua nazorg komt er een hoop bij kijken! Het zal voor ons alle 3 heel erg wennen.
Maar we leven er positief naartoe!
Gisteren kwam ik erachter dat ik NOG MAAR 6x hoef te laxeren! Elk weekend is dat weer een drama, maar 6 keer is nog te overzien!
We gaan aftellen nu!!! Tellen jullie mee??
Ik hoop zoveel mogelijk hier op te schrijven en zo met jullie te delen!
En schrijf ook eens in het gastenboek . Onder het kopje schrijf mee staat het gastenboek.
Groetjes,
Corien