Het is weer donderdag, dus tijd om te bloggen
De afgelopen week heb ik een hoop gelezen over het krijgen van een stoma, en het leren omgaan met….! Ook heb ik me aangemeld bij de stomavereniging. En dat is toch wel een beetje raar. Op EDS gebied ben je helemaal ingelezen en weet je de theorie. Die kan je dromen! Maar nu komen er allemaal nieuwe dingen bij. Termen die ik niet ken, en waar ik me wel op wil en moet inlezen. Het krijgt steeds meer vaste vormen zeg maar!
De reclame van ENECO zit ook in mijn hoofd : het gaat hard…..HEEL HARD!
Vanaf 16 maart willen we zo weinig mogelijk afspraken hebben. De agenda is leeg, en omdat het dan nog maar 10 dagen is, hebben Daniel en ik besloten om vanaf die dag niet meer te gaan plannen. Er word al een berg voor ons gepland in die laatste 10 dagen! De chirurg is tot 13 maart weg. Voor de operatie hebben we nog een gesprek met hem, met de anesthesist en met een aantal studenten van de Erasmus University. Normaal is een stoma plaatsen een routine klus, maar in het geval van EDS ligt het net even anders. Dus dan is mijn operatie een soort van praktijkles voor hun. Bij alle operaties tot nu toe zijn er studenten bij geweest, omdat ikzelf het erg belangrijk vind dat ook hun weten wat EDS is, en wat erbij komt kijken! Het is ook altijd wel gezellig. De vorige keer waren er 6 bij, en dat geeft toch net een andere sfeer. Ze stellen ook gericht vragen, en daar gaat het om. Juist omdat EDS vaak onderschat word, is het belangrijk om het op de kaart te krijgen.
Wel moet ik erbij zeggen dat er wel steeds meer artsen zijn die ervan gehoord hebben!
Waar ik me van de week zo over heb verbaasd……als je lid bent bij de stoma-vereniging, gaan de leveranciers van stoma-matriaal PROEFPAKKETJES sturen! Je kunt het zien als dat je zwanger bent, en dan bij Prenatal, Kruidvat en Etos een babydoos kan halen!
Ik vond het in de eerste instantie een raar idee. Want post krijgen is wel leuk, maar of ik nu op een pakketje zit te wachten met stomazakjes enzo….. mwah…..!
Maar toen ik eenmaal op een site zat waar je dus matrialen kunt bestellen, snapte ik het ineens! Er is echt ZOVEEL te krijgen, en alles is verschillend. Je moet dus zelf gaan bepalen welk zakje jij het beste vind, en dat doen ze dus door verschillende naar je op te sturen!
Tot nu toe heb ik nog niets gekregen, maar het eerste pakje zal best confronterend zijn.
Hebben jullie de docu SHIT gezien??? Ik vind het wel een toepasselijke naam! Het gaat namelijk over mensen met een stoma, of die nog voor de keuze staan of ze het wel of niet doen. Het is zeker de moeite waard om te kijken.
Dit was het weer voor nu.
Tot later.